官網杏宇平臺：當藥神遇到藥神爸爸時 跨境訪談節目《共同說》帶你探索生命的意義

騰訊視頻繼續播出大型跨境訪談節目《共同談話》大灣區文章。第三期節目總制片人、主持人田樸君邀請云舟生物技術首席科學家蘭田博士和 90 后來為了挽救罕見病Menkes 兒子不斷奔跑的藥神爸爸徐偉，三人一起探討了基因解碼和生命的意義。

藥神爸爸 ：固執只是為了救我兒子

徐偉的兒子被發現患有罕見病Menkes 綜合征是一種發病率很低但非常致命的疾病。剛得知徐偉翻譯論文資料，逐段翻譯，逐字檢查，用他的話描述 我知道怎么讀單詞，但我不知道它們是什么意思。這是最掙扎的時刻，他的妻子和家人不支持，但他仍然試圖用自己的固執為兒子尋找一點生命的希望。

被田樸君問及是否曾想過放棄，徐偉不假思索地回答說：沒想過，

他不能接受孩子剛剛開始了解世界，將面臨死亡，這是父母天生的信念，不相信孩子不能做什么。徐偉開發的藥在一定程度上緩解了兒子的疾病，但不能治愈根本原因。一次偶然的機會，徐偉與云舟生物技術首席科學家蘭田博士進行了溝通，拯救兒子的期望進一步發展。

藍田：基因解碼還有很長的路要走

被固執感動，這是藍田博士談到徐偉時說的話。帶著好奇心和想知道小浩陽疾病的想法，藍田聯系了徐偉，希望即使咨詢也能幫助父親。

在節目中，藍田和田樸君看到了小浩的藥物，這種藥物在使用前經過了半年的一系列質量檢查。常規藥物的研發通常是在 10 年以上，這次因為小浩陽的病情只用了半年，從 10 年壓縮到半年，其中費用可以用千萬計算。

然而，令人欣慰的是，小浩陽用藥后有力氣轉身，腳可以踩得很高。徐偉說，這是他兩年來第一次取得進步。這種效果遠遠超出了藍田和團隊的預期，從未活過 3 醫學史上前所未有的，歲到生命得到延續，基因治療得到改善。

目前，我們已經能夠解碼基因，但解碼后的基因仍然需要人類像天書一樣理解。我們理解的章節太少，即使我們理解的部分也很膚淺。

當徐偉被田樸君問及時，

徐偉平靜地回答說：如果我是他的父親，最終沒有救他，至少我想讓他的生活有意義，不能讓他來到這個世界等待死亡。

他可以接受奮斗中的失敗，因為至少他努力過。在節目中，徐偉多次提到兒子愛笑，認為兒子也是勇士。這是他給我的力量。他可以完成手術。你逗他的時候會和你一起笑。你為什么不堅持？

對話:讓生活變得有意義

徐偉經歷了這樣的變化，在節目中講述了自己的感受： 中國有句老話，‘紳士不是武器’，人們有無限的可能性，不應該被定義。生活并不是一帆風順的。與其避免你根本無法避免的事情，不如學會把壞事變成真正的價值。無論將來有多少挫折，你都會跳出來告訴自己，它會再次考驗我，它會教我什么。

徐偉認為他的兒子值得來到這個世界。正是因為藍田博士和這么多善良的人在幫助他，救他才變得有意義。這樣的人很少，但它存在。 它值得我們懷舊，這個世界值得我們讓它變得更好。

由一汽·奧迪獨家命名為共同談話專欄。與奧迪旅行車家族一起，生活是廣闊的，生活是無限的。每個人都是生活的偉大探險家。騰訊視頻與九天云聯合制作的大灣區節目《共同談話》正式上線，12 月 15 每周四、五中午 12:00 播出兩集，請觀看。